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Standort: Marokko – Rabat

Zielgruppe: die kleine Hanan

Zeitraum: Oktober 2015 bis März 2016

Partnerorganisation: Aktion Europa hilft

Projektkosten: 60.000,- Euro

Kontakt Person: Jessica Tiit (Kinderschutz Management) jessica.tiit@aktion-europa-hilft.de

Hanan

Ausgangssituation:
Anfang Oktober 2015 erhielten wir einen Hilferuf aus Marokko von der 14 jährigen Hanan, die seit Jahren unter der verheerenden Krankheit Xeroderma pigmentosum leidet und schwer davon gezeichnet ist. Xeroderma pigmentosum (oder synonym Melanosis lenticularis progressiva, auch Mondscheinkrankheit oder Lichtschrumpfhaut, kurz „XP“) ist eine Hautkrankheit, die auf einem genetischen Defekt beruht und den Chromosomenbruchsyndromen zuzuordnen ist. Sie ist eine sehr seltene Krankheit und die meisten betroffenen davon sind Kinder.
Durch mangelnden Schutz ihrer Haut an Gesicht und Händen leidet Hanan an offenen Wunden und Tumoren hauptsächlich im Gesichtsbereich. Leider konnte Sie bisher aus finanziellen Gründen kaum eine medizinische Behandlung durchführen lassen. Ihr Vater starb vor einigen Jahren und ihre verwitwete Mutter kann sich die Arztkosten nicht leisten.

JETZT SPENDEN!

Projektbeschreibung:
Hanan erhielt im Dezember zunächst einen uns zugetragenen Schutzanzug den sie bisher leider jahrelang nicht getragen hatte. Durch die Spendenaktion und Aufnahme in unser Kinderschutzprogramm hatte Hanan wieder Lebensmut erhalten und hoffte nun auf ein schmerzfreies Leben. Leider hat ihr geschwächter Körper die Behandlung nicht verkraftet und erlag am 15.03.2016 ihrem langen leiden.
Nachfolgend erfahren Sie was geschah.

Update 03.02.16
„Alle Vorkehrungen für den aufwendigen medizinischen Eingriff wurden heute getroffen“, berichtete uns am Montagabend Dr. Tolgay Satana aus Istanbul.
Am Freitag den 05.02.16 wird Hanan operiert!
Dr. Satana berichtete, dass die Operation von den besten 3 Teams geleitet wird, die auf diesem Gebiet spezialisiert sind. Der Chefchirurg ist
Dr. Gunter Hafiz, welcher eine langjährige Erfahrung in diesem Gebiet mitbringt und für diese Operation bereit steht mit seinem Team.
Der Anästhesist Dr. Musa Gidmez wird Hanan intensiv während der gesamten Operation betreuen. Er ist von besonderer Wichtigkeit für diesen Eingriff, da die Operation etwa 15 Stunden dauern wird.
Alle Tumore im Gesicht- und Halsbereich sowie einen großen Teil des Kiefers werden vom Spezialisten Team entfernt, Hanan erhält einen künstlichen Kiefer und eine großflächige Hauttransplantation im Gesicht- und Halsbereich. Ihr Mund wird für die kommenden Wochen geschlossen werden, sodass sie nach der Operation für einige Wochen nicht reden und essen werden kann, daher wird sie künstlich ernährt.
„Wir sind positive auf die Operation eingestellt und wir hoffen dass es keine Komplikationen geben wird auch wenn es eine schwere Operation ist. Möge Gott Hanan und die Ärzte Segnen und wir müssen alle beten“, sagte Dr. Satana abschließend.
Es werden dringend noch Spenden benötigt um die Behandlung zu ermöglichen!
Wir helfen mit Ihrer Spende Hanan, ein schmerzfreies Leben zu führen und hoffen unsere Hilfe kommt nicht zu spät um die Verstreuung der Metastasen zu verhindern.
Zur weiteren Behandlung haben wir Hanan mit Hilfe unseres Projektpartners Shriners, Mitte Januar 2016 beim Spezialisten Dr. Satana in Istanbul vorgestellt. Den Behandlungsverlauf sowie Informationen zu ihrem Gesundheitszustand werden wir im Laufe der Behandlung bekannt geben.

Update 06.02.16
Operation gut überstanden, “ hieß es in der Nacht vom Freitag auf Samstag!
Bis mitten in der Nacht erstreckte sich die Operation von Hanan. Die Mutter und das gesamte Team von Aktion Europa hilft mussten geduldig ausharren bis endlich die Nachricht kam: „Hanan geht es gut und hat die riskante Operation gut überstanden.
Was für eine großartige Nachricht für alle die Hanan unterstützen und ihre traurige Geschichte mitverfolgen.
Sie befindet sich jetzt auf der Intensivstation unter der Aufsicht von Spezialisten, “ berichtete uns Dr. Satana und ihre Operation war ein großer Erfolg. Die großen Gefäße und kritischen Organe sind schadenfrei geblieben, der Tumor vollständig im Guten entfernt.“
Aufgrund des großflächigen Eingriffs und des hohen Infektionsrisikos wurde die Knochentransplantation für den Kiefer, während der ersten Operation nicht durchgeführt. Dr. Tolgay Satana plant ein neues Kinn aus Titanium einzusetzen sobald Hanan wieder zu Kräften gekommen ist, da die Rekonstruktion eines Kinns aus ihrem eigenen Schulterblatt unter der ersten Operation zu Riskant wurde. Momentan wird Hanan künstlich ernährt durch eine Nasen-Magen-Sonde und künstlich beatmet über einen tracheotomischen Zugang (Luftröhrenschnitt).
Hanan soll nun laut dem Behandlungsplan in den kommenden 48 Stunden in der Intensivstation wieder zu Kräften kommen um die Behandlung fortzusetzen.

Update 15.03.2016
Humanitäre Unterstützung im medizinischen Bereich bedeutet nicht, dass die Helfer und Spender einen Anspruch auf die erzielte Heilung haben.
Es ist vielmehr so, dass wir die Gründe schaffen aber das Schicksal seinen Lauf nimmt, gegen welches man machtlos ist. Hanan wurde gestern Nacht gegen 23:00 Uhr auf die Intensivstation verlegt und erlag kurz darauf bedauerlicher Weise ihrem langen Leiden. Sie verstarb in der Nacht zum Sonntag. Von unserem Schöpfer kommen wir und zu ihm kehren wir zurück.
Am vergangenen Freitag den 11.03.2016 kehrte Hanan nun nach Hause in ihre Heimatstadt Kasr al kibr nach Marokko zurück und die Familienangehörigen und ehrenamtlichen von Aktion Europa hilft mussten am Samstag von ihr Abschiednehmen.
Es war ein schwerer Tag. Mehr als 1000 Menschen begleiteten den Trauerzug um sich von Hanan zu verabschieden und sie beizusetzen.

Du bleibst in unserem Herzen liebe Hanan.

  • Projekt Kinderschutz Hanan
  • Verwendungszweck Kinderschutz
  • Projektjahr Oktober 2015 bis März 2016